Proton ist ein Projekt zur okulären Inflammation und Infektion des Tan Tock Seng Hospital in Singapur. Insbesondere steht ein Datenaustausch mit dem OASIS Register (Ocular Autoimmune Systemic Inflammatory Infectious Study Registry) im Fokus.
Zusammen möchten wir Patienten und Ärzten stärken durch Forschung und Innovation im Bereich entzündlicher Augen- und Infektionskrankheiten.
Das TOFU-Register ist eine nationale Registerstudie der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG). Eingeschlossen werden volljährige Patienten mit einer nicht-infektiösen Uveitis der hinteren Augensegmente. In erster Linie werden Krankheitsverläufe von Patientinnen und Patienten dokumentiert und ausgewertet. Hierbei sind die jeweils die ärztlicherseits angesetzte Therapie sowie das Therapieende bei Inaktivität der Erkrankung von besonderem Interesse, da hierzu besonders wenig bekannt ist.
Daneben zeichnet sich das Register auch dadurch aus, dass mithilfe von Weblinks in regelmäßigen Abständen Fragebögen zur Lebensqualität und Einschränkungen im Alltag an teilnehmende Patienten verschickt werden. Dies ermöglicht den teilnehmenden Patienten, sich aktiv in das Register einzubringen. Hierzu arbeitet das Register mit den Patientenorganisationen DUAG e.V. und Uveitis e.V. zusammen. Das Institut für Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie (IMBIE) der Universität Bonn setzt den Datenbankbetrieb, die Datenverarbeitung und Analyse um. Die Datenerhebung und -speicherung der Daten folgt dabei den geltenden gesetzlichen Regelungen und Leitlinien. Ein wissenschaftlicher Beirat aus internationalen Uveitis-Experten steht dem Register zur Seite.
Projektleitung und -Koordination
Prof. Dr. Dr. med. Robert Finger
Prof. Dr. med. Carsten Heinz
Förderer
TOFU wird im Rahmen des Förderprogramms „Modellhafte Register in der Versorgungsforschung“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Insgesamt werden sechs Projekte bundesweit gefördert.
Steuerungsgremium
TOFU Projektmanagement
Prof. Dr. Dr. Robert Finger
Prof. Dr. Carsten Heinz
Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) / Section uveitis
Sprecher
Prof. Dr. Uwe Pleyer
Stellvertretender Sprecher
Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus
Stiftung Auge
Vorstandsmitglied
Prof. Dr. Frank G. Holz
Vorstandsvorsitzender
Dr. Dipl.-Kfm. Philip Gass
Project manager
Vanessa Lakatos-Troll
Scientific Advisory Board
Prof. Dr. Marc de Smet
Lausanne, European School for Advanced Studies in Ophthalmology (ESASO)
Pof. Dr. Carlos Pavesio
Moorfields London
Prof. Dr. Joke de Boer
University Medical Center (UMC), Utrecht
Prof. Dr. Justine Smtih
Flinders University Adelaide
Prof. Dr. Alastair Denniston
University of Birmingham
Prof. Dr. John Kempen
Harvard University, Medical School