Treatment Exit Options For non-infectious Uveitis

(TOFU)

Das TOFU-Register ist eine nationale Registerstudie der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG). Eingeschlossen werden volljährige Patienten mit einer nicht-infektiösen Uveitis der hinteren Augensegmente, die bislang noch keine DMARD-Therapie erhalten haben. Bei einer DMARD Therapie (disease modifying anti-rheumathic drug) erhalten Patienten Medikamente die das Immunsystem verändern und somit die Entzündungsreaktion abschwächen. In erster Linie werden Krankheitsverläufe von Patientinnen und Patienten dokumentiert und ausgewertet. Hierbei sind die jeweils die ärztlicherseits angesetzte Therapie sowie das Therapieende bei Inaktivität der Erkrankung von besonderem Interesse, da hierzu besonders wenig bekannt ist.

Daneben zeichnet sich das Register auch dadurch aus, dass mithilfe von Weblinks in regelmäßigen Abständen Fragebögen zur Lebensqualität und Einschränkungen im Alltag an teilnehmende Patienten verschickt werden. Dies ermöglicht den teilnehmenden Patienten, sich aktiv in das Register einzubringen. Hierzu arbeitet das Register mit den Patientenorganisationen DUAG e.V. und Uveitis e.V. zusammen. Das Institut für Medizinische Biometrie, Informatik und Epidemiologie (IMBIE) der Universität Bonn setzt den Datenbankbetrieb, die Datenverarbeitung und Analyse um. Die Datenerhebung und -speicherung der Daten folgt dabei den geltenden gesetzlichen Regelungen und Leitlinien. Ein wissenschaftlicher Beirat aus internationalen Uveitis-Experten steht dem Register zur Seite.

Projektleitung und -Koordination

Förderer

TOFU wird im Rahmen des Förderprogramms „Modellhafte Register in der Versorgungsforschung“ vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Insgesamt werden sechs Projekte bundesweit gefördert.

Steuerungsgremium

TOFU Projektleitung

Prof. Dr. Dr. Robert Finger
Prof. Dr. Carsten Heinz

Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) / Sektion Uveitis

Sprecher
Prof. Dr. Uwe Pleyer

Stellvertretender Sprecher
Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus

Stiftung Auge

Vorstandsmitglied
Prof. Dr. Frank G. Holz

Geschäftsführer
Dr. Dipl.-Kfm. Philip Gass

Projektmanagerin
Vanessa Lakatos-Troll

Scientific Advisory Board

Prof. Dr. Marc de Smet
Lausanne, European School for Advanced Studies in Ophthalmology (ESASO)

Pof. Dr. Carlos Pavesio
Moorfields London

Prof. Dr. Joke de Boer
University Medical Center (UMC), Utrecht

Prof. Dr. Justine Smtih
Flinders University Adelaide

Prof. Dr. Alastair Denniston
University of Birmingham

Prof. Dr. John Kempen
Harvard University, Medical School

Patientenorganisationen