Patienteninfos

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wir freuen uns, dass Sie Interesse an unserem Register zu Behandlungsaustrittsoptionen bei nicht-infektiöser Uveitis haben. In einem Register werden Daten zu Krankheitsverläufen erfasst und in einer Datenbank gespeichert. Diese Art von Studie eignet sich besonders gut für seltene Erkrankungen. Dabei verändert die Eingabe der Daten in keinem Falle die Behandlungsentscheidung Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes, ob und welche Medikamente verschrieben werden oder in welchem Abstand weitere Kontrollen stattfinden. In der Datenbank werden die Behandlungsdaten und -verläufe lediglich gespeichert und ausgewertet. Der Umgang mit Ihren Daten erfolgt unter Einhaltung der gesetzlichen Vorgaben zum Datenschutz.

Es werden Ihnen im Rahmen der Studie keine vorgegebenen Medikamente verschrieben oder Zusatzuntersuchungen durchgeführt. Sie können zusätzlich einer Weitergabe und Auswertung Ihrer pseudonymisierten Bilddaten zustimmen. Bei diesen Bilddaten handelt es sich um Untersuchungen, die im Rahmen der Routineuntersuchung Ihrer Augen zur Diagnostik oder zum Monitoring Ihrer Erkrankungsaktivität zum Einsatz kommen. Durch das Register werden keine zusätzlichen Untersuchungen durchgeführt.

Die in diesem Register erfassten Daten werden in gewissen Abständen wissenschaftlich ausgewertet, um Daten zu Therapien und deren Wirkung aus ganz Deutschland zu bündeln und daraus Therapieempfehlungen und Leitlinien für die Behandlung ableiten zu können. Diese Auswertungen werden in wissenschaftlichen Zeitschriften publiziert und auf Kongressen vorgestellt, jedoch ohne die Nennung von Patientennamen. Langfristig hoffen wir hierdurch, die Behandlungsergebnisse insgesamt verbessern zu können.

Im Rahmen des Registers gibt es eine direkte Befragung der Teilnehmer (Patientenmodul), mit der die Auswirkungen der Uveitis auf den Alltag und die Lebensqualität erfasst wird. Der Link zum Patientenmodul wird den Teilnehmern des Register halbjährlich zugesandt. Auch diese Angaben werden anonym erfasst und sind den Teilnehmern somit im Nachhinein nicht zuzuordnen.