BMBF-Förderung: TOFU-Register zur nicht infektiösen Uveitis

Das neue Uveitis-Register wird von Prof. Robert Finger, Universitäts-Augenklinik Bonn, und Prof. Carsten Heinz, Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster, gemeinsam geleitet.

Im Folgenden geben sie eine Übersicht über die Aufgaben und Zielsetzungen dieses Registers. Register eigenen sich hervorragend dazu, seltene Erkrankungen – zu denen Uveitis gehört – zu erforschen. Oft sind der genaue Krankheitsverlauf, Behandlungsbedarf, die in der Routineversorgung angewandten Therapie- und Managementstrategien sowie deren Ergebnisse bei seltenen Erkrankungen nur unzureichend erforscht beziehungsweise Erkrankungsstadien seltener Erkrankungen sind unzureichend dokumentiert. Dies trifft auch auf die nicht infektiöse Uveitis des hinteren Augensegmentes zu (sog. intermediäre, posteriore und Panuveitis oder nicht anteriore Uveitis). Dabei handelt es sich um seltene Entzündungen der Gefäßhaut des Auges, die zu dauerhaften Schädigungen des Auges und einem Sehverlust bis hin zu einer Erblindung führen können.

Die meisten Betroffenen sind im erwerbstätigen Alter, sodass die Erkrankung mit einem manchmal erheblichen beruflichen Ausfall oder sogar dauerhaften Einschränkungen verbunden sein kann. Verglichen mit der Uveitis anterior sind nicht anteriore Uveitiden deutlich seltener und werden zum Großteil in spezialisierten Uveitis-Zentren behandelt. Nicht anteriore Uveitiden sind meist chronische Erkrankungen, und viele Betroffene benötigen daher eine langfristige immunmodulierende Therapie (IMT), oft mit mehr als einem immunmodulierenden Medikament.

Idealerweise wird eine IMT nach Abklingen der Entzündung im Auge reduziert beziehungsweise beendet, da diese Therapien oft mit unerwünschten Nebenwirkungen verbunden sind. Jedoch muss auch ein Rückfall bei Therapiereduktion oder -absetzen vermieden werden, da jeder Rückfall respektive jede Verschlechterung potenziell das Sehen verschlechtern könnte. Bislang ist jedoch unklar, wann und wie Therapien am besten reduziert beziehungsweise abgesetzt werden. Sowohl unerwünschte Wirkungen bei langer Therapie als auch ein Rückfall bei zu früher Reduktion oder Absetzen müssen vermieden werden. Aus diesen Gründen wird ein nationales Register zu nicht infektiöser und nicht anteriorer Uveitis (Treatment-exit Options For non-infectious Uveitis, TOFU) aufgebaut. Das TOFU-Register ist ein Register der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG), das von Prof. Robert Finger (Bonn) und Prof. Carsten Heinz (Münster) geleitet wird. Der Aufbau dieses aktiven, standardisierten, prospektiven deutschlandweiten Registers von Patienten mit nicht infektiöser Uveitis unter langfristiger IMT wird durch das BMBF im Rahmen der Ausschreibung „Aufbau Modellhafte Register in der Versorgungsforschung“ mit 2,7 Millionen Euro unterstützt.

Im Rahmen des Registers werden nicht nur Daten an den großen deutschen Uveitis-Zentren erfasst, sondern die Patienten werden auch direkt eingebunden und erfassen selbst Daten zur Lebensqualität unter der Therapie. All dies wird hochqualitative Daten und Evidenz dazu liefern, wie die Krankheit verläuft, und wie eine IMT bei nicht infektiöser Uveitis am besten durchzuführen ist. Ein vergleichbares Register gibt es nicht, weshalb Betroffene, Behandler und Kostenträger enorm von diesem Register profitieren werden. Die bessere Standardisierung der Behandlung der nicht infektiösen Uveitis wird Behandlungsergebnisse verbessern und Sehverluste, unerwünschte Wirkungen der IMT, Kosten der gesamten Behandlung und Krankheitsausfall reduzieren und damit die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. Zudem arbeitet das TOFU-Register eng mit dem langjährig etablierten Uveitis-Modul der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher des Deutschen Rheumaforschungszentrums zusammen.

Das BMBF fördert das TOFU-Register zunächst für fünf Jahre (Förderbeginn im Mai 2019). Schon jetzt wird TOFU-Register auch von der Stiftung Auge der DOG kofinanziert, und eine Kofinanzierung ist auch über die fünf Jahre der BMBF-Förderung hinaus geplant, sodass das Register langfristig fortgeführt werden kann.

Quelle: Universitäts-Augenklinik Bonn