TOFU im Blickpunkt

Ein Artikel über das TOFU Register aus dem Newsletter der Universitäts-Augenklinik Bonn.

Register für nicht-infektiöse Uveitis

Eine nicht-infektiöse Uveitis ist eine seltene Entzündung der Gefäßhaut des Auges, die zu dauerhaf-ten Schädigungen des Auges und einem Sehverlust bis hin zu einer Erblindung führen kann. Oft er-kranken Menschen im erwerbstätigen Alter verbunden mit einem manchmal erheblichen beruflichen Ausfall oder sogar dauerhaften Einschränkungen. Verglichen mit der Uveitis anterior sind nicht-anteriore Uveitiden deutlich seltener und werden zum Großteil in spezialisierten Uveitis-Zentren be-handelt. Es handelt sich außerdem häufig um eine chronische Erkrankung und viele Betroffene benö-tigen daher eine langfristige immunmodulierende Therapie (IMT), oft mit mehr als einem immunmodu-lierenden Medikament.
Auch heutzutage wissen wir aber noch nicht, mit welchen Wirkstoff oder welchen Kombinationen man am besten behandelt, welche Nebenwirkungen wie oft auftreten und wann die Therapie nach Kontrol-le der Entzündung reduziert und beendet werden kann. Beides, unerwünschte Wirkungen bei langer Therapie aber auch ein Rückfall bei zu früher Reduktion oder Absetzen müssen vermieden werden. Um hierfür mehr Evidenz zu sammeln, konnten Prof. Robert Finger aus Bonn und Prof. Carsten Heinz vom Augenzentrum des St. Franziskus-Hospitals Münster eine Förderung für den Aufbau eines akti-ven, standardisierten, prospektiven deutschlandweiten Registers von Patienten mit nicht-infektiöser Uveitis unter langfristiger IMT durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Ausschreibung „modellhafte Register in der Versorgungsforschung“ einholen. Im Fokus stehen Behandlungsaustrittoptionen für die nicht-infektiöse nicht-anteriore Uveitis (Treatment-exit options for non-infectious uveitis, TOFU). TOFU ist ein Register der Sektion Uveitis der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) und wird daher nach den höchsten wissenschaftlichen Stan-dards geführt. Das Fördervolumen beträgt 2,7 Millionen Euro über eine Laufzeit von 5 Jahren. Eine Fortführung des Registers ist bereits geplant. Insgesamt nehmen aktuell 16 deutsche Uveitis-Zentren teil. Die Patientenrekrutierung ist bereits angelaufen und der erste Teilnehmer wurde im August 2019 eingeschlossen.
Im Rahmen des Registers werden nicht nur Daten an den großen deutschen Uveitis-Zentren erfasst sondern die Patienten werden auch direkt eingebunden und erfassen selbst Daten zu Lebensqualität unter der Therapie. All dies wird hochqualitative Daten und Evidenz dazu liefern, wie eine IMT bei nicht-infektiöser Uveitis am besten durchzuführen ist. Ein vergleichbares Register gibt es nicht, wes-halb Betroffene, Behandler und Kostenträger enorm von diesem Register profitieren werden. Die bes-sere Standardisierung der Behandlung der nicht-infektiösen Uveitis wird Behandlungsergebnisse ver-bessern und Sehverlust, unerwünschte Wirkungen der IMT, Kosten der gesamten Behandlung und Krankheitsausfall reduzieren und damit vor allem die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.