Teilnahme am Register als Zentrum

TOFU ist ein Register für Patienten mit nicht-infektiöser nicht-anteriorer Uveitis, das darauf ausgelegt ist, Ihren langfristigen Krankheitsverlauf einschließlich der Behandlungsergebnisse mit krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) zu überwachen. Ziel des Registers ist es, die gesammelten Daten zur Verbesserung der Standardisierung der Behandlung zu nutzen und Empfehlungen für Behandlungsleitlinien zu entwickeln, insbesondere für Behandlungsausstiegsstrategien für Patienten mit ruhender Erkrankung.

Die teilnehmenden klinischen Zentren verfügen über beträchtliche Erfahrung im Uveitis-Management und sind oft hochspezialisierte regionale Dienstleister. Sie rekrutieren geeignete Teilnehmer und tragen regelmäßig Daten in das Register ein.

Das zentrale TOFU-Projektmanagement befindet sich in Bonn, Deutschland, und bietet Unterstützung bei der Einholung von Ethikvoten, dem Abschluss rechtlicher Vereinbarungen, stellt das Web-basierte eCRF für die Dateneingabe und Schulungen zur Dateneingabe sowie vieles mehr an Unterstützung bereit. Innerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR) können einige Kosten für die Einholung ethischer Voten sowie für die Dateneingabe erstattet werden. Außerhalb des EWR können leider keine Kosten erstattet werden.

Patienteninformationen und Einverständniserklärungen sind derzeit in sieben verschiedenen Sprachen verfügbar (Deutsch, Englisch, Französisch, Spanisch, Portugiesisch, Italienisch und Polnisch), müssen jedoch möglicherweise an die Anforderungen jedes zusätzlichen klinischen Standorts angepasst werden, auch wenn die jeweilige Sprachversion verfügbar ist. Weitere Sprachversionen können bei Bedarf zur Verfügung gestellt werden.

TOFU begrüßt fortwährend zusätzliche klinische Standorte, welche besondere Kriterien erfüllen müssen, von denen das wichtigste darin besteht, Zugang zu einem ausreichend großen Pool geeigneter Registerteilnehmer zu haben, d. h. ein hochspezialisierter regionaler Uveitis-Dienstleister zu sein. Weitere Einzelheiten sind im unten verfügbaren Fragebogen zur Durchführbarkeit des klinischen Standorts aufgeführt.

Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie Fragen haben oder an einer Teilnahme interessiert sind.

tofu@ukbonn.de